Le « bébé-médicament » a guéri sa sœur

La science lui a donné la vie et il a redonné la vie à sa sœur. Près de dix-huit mois après sa naissance, Umut-Talha, premier « bébé-médicament » français, a permis à sa grande sœur Asya de guérir de la bêta-thalassémie sévère, une grave maladie génétique du sang dont elle souffrait.

Grâce aux cellules souches prélevées dans le cordon ombilical d’Umut-Talha à la maternité, le sang de la fillette de 5 ans est aujourd’hui comme « neuf ». Asya, qui était anémiée au point d’avoir besoin de transfusions sanguines, affiche de belles joues comme celles des enfants de son âge en bonne santé. Un miracle, mais qui ne doit rien à la providence. Car, au-delà de son frère Umut-Talha (« notre espoir » en turc), c’est à la médecine et au courage de ses parents qu’Asya doit sa guérison.

Il y a d’autres tentatives en cours

« La greffe dont elle a bénéficié est une technique connue depuis une trentaine d’années en France en hématologie. En revanche, sans le diagnostic préimplantatoire (DPI) réalisé avant la naissance d’Umut-Talha, cette greffe n’aurait pas été possible, faute d’un donneur compatible », commente René Frydman, chef du service de gynécologie-obstétrique de l’hôpital Antoine-Béclère, à Clamart (Hauts-de-Seine). C’est là que l’embryon d’Umut a été réimplanté dans l’utérus de sa mère, après avoir été diagnostiqué comme non porteur de la pathologie.

Parents de deux enfants atteints de bêta-thalassémie — Asya et son grand frère Mehmet, 7 ans —, ils ont bien essayé de procéder à une greffe de cellules souches par le biais d’une banque publique de sang de cordon. Mais aucun des deux enfants n’était compatible avec les cellules stockées. Seul un bébé-médicament, c’est-à-dire un enfant conçu avec l’aide de la médecine dans le but de soigner un membre de sa famille (voir ci-dessus), pourrait guérir Asya et Mehmet.

Concepteur du premier bébé-éprouvette français en 1982, le professeur René Frydman est un pionnier en matière de procréation médicale assistée. La loi française a donné son feu vert en 2006 au bébé-médicament, mais aucune équipe n’a tenté l’expérience. Logiquement, le couple se tourne vers lui.

Mais le chemin a été long. La maman a d’abord bénéficié d’une fécondation in vitro. Puis, des généticiens de l’hôpital Necker, à Paris, ont sélectionné les embryons non porteurs de la maladie. Ensuite, ils ont réalisé une seconde sélection : ils ont cherché à mettre de côté ceux qui étaient compatibles avec Asya ou Mehmet. « Malheureusement, il n’y en avait aucun de compatible avec Mehmet, raconte René Frydman. Les parents ont finalement choisi de réimplanter deux embryons non porteurs de la maladie, mais dont seulement un était compatible avec Asya. » Un seul verra le jour et, par chance, c’est ce dernier.

Le 26 janvier 2011, Umut naît en pleine forme, avec un beau cordon ombilical d’où les médecins prélèveront les précieuses cellules, qui seront greffées sur sa sœur huit mois plus tard à l’hôpital de Lyon, . Aujourd’hui, Asya court sans fatigue avec Umut. Mais ce dont ils rêvent, c’est que Mehmet puisse lui aussi se joindre à leurs jeux. Pour cela il faudrait un second bébé-médicament dans la famille. « Ce n’est pas impossible », conclut, énigmatique, René Frydman, avant de confier : « Oui, il y a d’autres bébés-médicaments en route en France. »